Xerrades de sensibilització: Ajuda’ns a arribar a més gent
Una de les tasques principals de l’Associació és donar a conèixer i visibilitzar la Síndrome X Fràgil. L’equip tècnic es desplaça (o de forma virtual) a centres formatius, escoles i altres institucions per explicar què és la SXF, les característiques del col·lectiu i com establir-hi unes bones relacions. Aquest primer semestre hem realitzat una formació […]
Les sortides del PSI seran mixtes
La pandèmia va aturar presencialment el Programa de Socialització Inclusiva (PSI), que ofereix un espai d’oci inclusiu a les nenes i noies de la nostra Associació d’entre 5 i 12 anys, germanes no afectades i noies portadores d’XF, per acompanyar-les en el seu procés d’apoderament i construcció d’identitat. Tot i que seguíem fent una trobada […]
Un brindis per nosaltres!
Algunes de les famílies que formem part de l’Associació ens vam trobar virtualment dissabte. Tot i que enguany no hem pogut celebrar el nostre tradicional dinar de germanor, ens vam voler reunir igualment per compartir vivències i caliu, i brindar per nosaltres, per totes les famílies que formem part de l’entitat i que lluitem dia […]
Participem en el VI Congrés Educatiu sobre MM
Hem tingut el plaer de participar en el VI Congrés Educatiu sobre Malalties Mioritàries, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). En aquest espai per compartir coneixements i bones pràctiques, hem donat a conèixer el Programa d’Innovació Tecnològica Educativa que apliquem als nens i nenes de 6 a 12 anys del Programa d’Atenció […]
Aquest Sant Jordi, regala solidaritat amb l’X Fràgil
Aquesta Diada volem mantenir la solidaritat. Per aquest motiu, iniciem una campanya per animar-te a comprar la rosa virtual. Aquesta no és una rosa qualsevol, sinó que anirà inclosa en un vídeo realitzat amb molta il·lusió i que compta amb la participació d’algunes de les famílies de l’Associació per difondre la Síndrome X Fràgil. T’indiquem […]
Memòria 2020: 25 anys fent pinya
Publiquem la memòria d’activitats 2020, un any marcat pel nostre 25è aniversari, però també per la pandèmia. La COVID-19 no va permetre moltes de les activitats previstes a partir de març, però tampoc va aconseguir aïllar-nos com a entitat. Durant tot l’any vam seguir lluitant en la defensa dels drets de les persones amb la […]
Com abordem la defensa dels drets dels nostres fills i filles?
Dissabte (20/03/2021) vam participar en un taller de la LAAD per conèixer la tasca d’aquesta entitat en la lluita dels drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. 10 famílies de l’Associació van assistir a aquesta interessant sessió en què es van tractar temàtiques com l’escolaritat inclusiva a Catalunya, la situació actual en el debat polític […]
28F: Visibilitzem la SXF
El 28 de febrer celebràvem el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Ho fèiem visibilitzant la Síndrome X Fràgil i demanant el suport d’aquelles persones, empreses, entitats i fundacions amigues perquè la SXF es conegui arreu. En aquest post, volem agrair a totes les persones que heu col•laborat en la campanya: ? Gràcies a les […]
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: Col·labora amb la SXF!
Aquest 28 de febrer tornem a celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. És un dia per a la crida a la recerca d’aquestes patologies, que afecten més de 300 milions de persones a tot el món, entre les quals es troba la Síndrome X Fràgil (SXF). Des de l’Associació volem divulgar la SXF, […]
Inscriu-te al taller ‘Infància i conducta en la SXF’
Quines són les manies repetitives i com podem gestionar-les? Per què es frusten els nostres infants? Aquestes i altres preguntes es respondran al taller per a famílies ‘Infància i conducta en la SXF’, que tindrà lloc el proper dissabte 20 de febrer (10.30h) en format virtual. El taller estarà dinamitzat per Belén Solano, psicòloga infantojuvenil […]