{"id":9333,"date":"2026-06-09T11:48:44","date_gmt":"2026-06-09T09:48:44","guid":{"rendered":"https:\/\/xfragil.cat\/?p=9333"},"modified":"2026-06-09T12:36:40","modified_gmt":"2026-06-09T10:36:40","slug":"lassociacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-a-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-i-a-la-jornada-cuidar-al-cuidador-a-miguelturra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xfragil.cat\/ca\/lassociacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-a-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-i-a-la-jornada-cuidar-al-cuidador-a-miguelturra\/","title":{"rendered":"L’Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil participa a la IV Gala Ben\u00e8fica de Taconarte i a la jornada \u00abCuidar al cuidador\u00bb a Miguelturra"},"content":{"rendered":"

La visita a Miguelturra, Ciudad Real, va permetre refor\u00e7ar la sensibilitzaci\u00f3 sobre la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil, donar suport a les fam\u00edlies i impulsar la investigaci\u00f3 gr\u00e0cies a una recaptaci\u00f3 solid\u00e0ria de 8.400 euros.<\/strong><\/h3>\n

Els dies 4 i 5 de juny, l’Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil (ACSXF) va participar en diverses activitats celebrades a Miguelturra (Ciudad Real), una localitat que s’ha convertit en un referent de solidaritat i comprom\u00eds amb les persones afectades per la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil i les seves fam\u00edlies.<\/p>\n

La primera cita va ser la IV Gala Ben\u00e8fica de Taconarte, celebrada al Teatro Cine Paz de Miguelturra. L’esdeveniment va reunir centenars de persones en una vetllada on la cultura i la solidaritat van anar de la m\u00e0 per donar suport a la investigaci\u00f3 i als projectes d’atenci\u00f3 a les fam\u00edlies.<\/p>\n

Gr\u00e0cies a la implicaci\u00f3 de la ciutadania, les entitats col\u00b7laboradores i el teixit associatiu del municipi, la gala va aconseguir recaptar 8.400 euros que es destinaran a projectes d’investigaci\u00f3 i a iniciatives de suport a les persones amb S\u00edndrome X Fr\u00e0gil.<\/p>\n

\"\" \"\"<\/strong><\/p>\n

La investigaci\u00f3, una esperan\u00e7a compartida<\/strong><\/h3>\n

Durant l’acte es va posar en relleu la import\u00e0ncia de continuar avan\u00e7ant en el coneixement de la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil, la principal causa heredit\u00e0ria de discapacitat intel\u00b7lectual i una de les malalties minorit\u00e0ries m\u00e9s desconegudes socialment.<\/p>\n

Els fons recaptats contribuiran a impulsar diferents l\u00ednies de treball vinculades a la investigaci\u00f3, el diagn\u00f2stic preco\u00e7 i la millora de la qualitat de vida de les persones afectades. Entre aquestes iniciatives destaquen projectes desenvolupats conjuntament amb universitats i centres de recerca, aix\u00ed com estudis orientats a millorar la detecci\u00f3 primerenca del s\u00edndrome.<\/p>\n

La gala tamb\u00e9 va servir per visibilitzar la necessitat de continuar invertint en recerca i generar coneixement que permeti avan\u00e7ar en l’atenci\u00f3, l’acompanyament i les oportunitats de les persones amb S\u00edndrome X Fr\u00e0gil.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

L’acompanyament a les fam\u00edlies, una prioritat<\/strong><\/h3>\n

En el marc de les activitats organitzades a Miguelturra, el dia 5 de juny es va celebrar la xerrada-col\u00b7loqui \u00abCuidar al cuidador\u00bb, impulsada per FISENSI sota el lema \u00abQuan cuidar tamb\u00e9 \u00e9s mirar-se a un mateix\u00bb.<\/p>\n

La jornada va posar el focus en una realitat que sovint queda en segon terme: el benestar emocional de les persones cuidadores. Pares, mares, avis, germans i altres familiars assumeixen di\u00e0riament una gran c\u00e0rrega emocional i organitzativa que fa imprescindible disposar d’espais de suport, formaci\u00f3 i autocura.<\/p>\n

L’Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil va participar en aquesta trobada amb la intervenci\u00f3 de l’Anna Minguella, gerent de l’entitat i experta en intel\u00b7lig\u00e8ncia emocional, i de Marc Iglesias, psic\u00f2leg, neuropsic\u00f2leg i coordinador de l’\u00e0rea de psicologia de l’Associaci\u00f3.<\/p>\n

Durant la sessi\u00f3 es van compartir estrat\u00e8gies per afavorir el benestar emocional de les fam\u00edlies, refor\u00e7ar les xarxes de suport i afrontar els reptes quotidians que comporta conviure amb una discapacitat o una malaltia gen\u00e8tica.<\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

Construint xarxes de suport<\/strong><\/h3>\n

Un dels missatges centrals de les jornades va ser la import\u00e0ncia de crear espais de trobada entre fam\u00edlies. Compartir experi\u00e8ncies, inquietuds i recursos permet reduir l’a\u00efllament, generar vincles i construir comunitat.<\/p>\n

Des de l’Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil treballem cada dia perqu\u00e8 les fam\u00edlies disposin d’acompanyament professional, informaci\u00f3 actualitzada i espais on sentir-se escoltades i compreses.<\/p>\n

La participaci\u00f3 en iniciatives com les de Miguelturra refor\u00e7a aquest comprom\u00eds i ens permet continuar establint aliances amb entitats, professionals i persones que comparteixen l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb S\u00edndrome X Fr\u00e0gil.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Gr\u00e0cies, Miguelturra<\/strong><\/h3>\n

Volem expressar el nostre agra\u00efment a Jes\u00fas Rodrigo,\u00a0 Taconarte, FISENSI, la Federaci\u00f3 Espanyola de la S\u00edndrome, les entitats col\u00b7laboradores, l’Ajuntament de Miguelturra i totes les persones que han fet possible aquestes jornades.<\/p>\n

La seva implicaci\u00f3 \u00e9s un exemple de com la solidaritat, la cultura i el treball en xarxa poden contribuir a donar m\u00e9s visibilitat a la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil, impulsar la investigaci\u00f3 i oferir un millor acompanyament a les fam\u00edlies.<\/p>\n

Continuem avan\u00e7ant junts per construir una societat m\u00e9s inclusiva, m\u00e9s conscient i m\u00e9s compromesa amb les persones afectades per la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil.<\/p>\n

 <\/p>\n

M\u00e9s informaci\u00f3:<\/p>\n