{"id":6857,"date":"2023-11-02T19:37:58","date_gmt":"2023-11-02T18:37:58","guid":{"rendered":"https:\/\/xfragil.cat\/missio-visio-i-valors\/"},"modified":"2023-12-22T07:29:38","modified_gmt":"2023-12-22T06:29:38","slug":"mision-vision-y-valores","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/xfragil.cat\/es\/mision-vision-y-valores\/","title":{"rendered":"Misi\u00f3n, visi\u00f3n y valores"},"content":{"rendered":"\t\t
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Misi\u00f3n, visi\u00f3n y valores<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Portada<\/a><\/span><\/span><\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Misi\u00f3n:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Proporcionar apoyo a las familias con personas con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas, dot\u00e1ndolas de autonom\u00eda y recursos sociales para que puedan desarrollar su proyecto de vida.<\/p>

Buscamos tambi\u00e9n fomentar la conciencia p\u00fablica y la comprensi\u00f3n del s\u00edndrome X fr\u00e1gil en la ciudadan\u00eda.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Visi\u00f3n:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Dotar a las personas con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil las herramientas y conocimientos necesarios para ser aut\u00f3nomas. Acompa\u00f1amos a las personas en el camino hacia la socializaci\u00f3n, poniendo \u00e9nfasis en la importancia de que todo el mundo tenga acceso a momentos de ocio y recreo. Buscamos no s\u00f3lo mejorar la calidad de vida inmediata, sino tambi\u00e9n capacitarlas para alcanzar la independencia y la participaci\u00f3n plena en la comunidad, garantizando al mismo tiempo que disfruten de las oportunidades para conectarse y participar en actividades recreativas y sociales.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Valores:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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  • Empat\u00eda: Abordamos las necesidades de las familias con comprensi\u00f3n y empat\u00eda, proporcionando apoyo emocional y pr\u00e1ctico.<\/li>
  • Inclusi\u00f3n: Creemos en la inclusi\u00f3n de todas las personas.<\/li>
  • Colaboraci\u00f3n: Tejemos complicidades con otras organizaciones, profesionales de la salud y la comunidad para mejorar las oportunidades y recursos disponibles.<\/li>
  • Educaci\u00f3n: Promovemos la educaci\u00f3n continuada sobre el s\u00edndrome X fr\u00e1gil para conseguir una comprensi\u00f3n m\u00e1s amplia y dar pasos hacia la inclusi\u00f3n efectiva y real.<\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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    La entidad<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    La Asociaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil nace en 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos o hijas afectados con este s\u00edndrome. Muchas de estas familias han pasado por momentos dif\u00edciles y de gran incertidumbre al recibir el diagn\u00f3stico, y la Asociaci\u00f3n se convierte en un punto de encuentro y un espacio de apoyo, de interacci\u00f3n y de intercambio de experiencias y sentimientos.<\/p>

    Por eso, uno de los objetivos b\u00e1sicos de la Asociaci\u00f3n es ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas. A la vez tambi\u00e9n hacer divulgaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n y formaci\u00f3n a la ciudadan\u00eda para dar a conocer el S\u00edndrome en todas partes posibles.<\/p>

    Formamos parte activa de diversas federaciones para establecer complicidades y sinergias que nos permitan avanzar hacia una sociedad de escala humana:<\/p>

    • Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)<\/li>
    • Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones del SXF<\/li>
    • Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Enfermedades Raras (FEDER)<\/li>
    • C\u00f3digo \u00e9tico de las asociaciones de Barcelona<\/li>
    • The National Fragile X Foundation (NFXF)<\/li>
    • Plataforma de Enfermedades Minoritarias<\/li><\/ul>

      \u00a0<\/p>

      Cabe destacar, que desde 2005, la Asociaci\u00f3n est\u00e1 declarada como Entidad de Utilidad P\u00fablica, inscrita en el registro con el n\u00famero 16.155.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      Un poco de historia<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      La elecci\u00f3n result\u00f3 muy dif\u00edcil. Se pidi\u00f3 a un ni\u00f1o con el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil que seleccionara a una mariposa con su correspondiente color. Fue en ese momento cuando apareci\u00f3 por primera vez la mariposa que representa a nuestras Asociaciones y al S\u00edndrome X Fr\u00e1gil.<\/p>

      En este proceso colaboraron Elena Tremoleda, Carmen Brun, Montse Mil\u00e1n, Albert Lahuerta, Raquel F\u00fcrgang, In\u00e9s S\u00e1nchez, Jos\u00e9 Luis Garc\u00eda, Teresa Le\u00f3n y Yoyes Lamarca.<\/p>

      Cabe destacar que la selecci\u00f3n estuvo realizada con mucha receptividad por parte del artista ya que existen muchas connotaciones entre el S\u00edndrome y la mariposa: la mariposa es fr\u00e1gil, aletea, es hiperactiva, tiene muchas ganas de vivir, tiene semejanza con la X, etc.<\/p>

      Otro d\u00eda destacado en referencia a la mariposa, fue cuando en octubre de 2001 el grupo La Oreja de Van Gogh nos dedic\u00f3 su canci\u00f3n \u201cMariposa\u201d.<\/p>

      M\u00e1s adelante nuestro logo fue adoptado por otras asociaciones hermanas de Espa\u00f1a y de Am\u00e9rica Latina.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      Presidencia<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      La Asociaci\u00f3n ha tenido varias presidencias con la correspondiente Junta Directiva. A continuaci\u00f3n se llaman las diversas personas que han dedicado parte de su tiempo al llevar adelante la asociaci\u00f3n desde la posici\u00f3n de la Presidencia de la entidad:<\/p>

      • Carles-Miquel Faur\u00f3 i S\u00e1nchez (1995-1996)<\/li>
      • Albert Lahuerta Montoliu (1996-2002)<\/li>
      • Manel Rod\u00e9s (2002-2004)<\/li>
      • Merc\u00e8 Bellavista (2004-2017)<\/li>
      • Mar\u00eda Elena Gonz\u00e1lez (2017- 2018)<\/li>
      • L\u00eddia M\u00e9ndez (Desde 2018)<\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        Misi\u00f3n: Proporcionar apoyo a las familias con personas con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas, dot\u00e1ndolas de autonom\u00eda y recursos sociales para que puedan desarrollar su proyecto de vida. Buscamos tambi\u00e9n fomentar la conciencia p\u00fablica y la comprensi\u00f3n del s\u00edndrome X fr\u00e1gil en la ciudadan\u00eda. Visi\u00f3n: Dotar a […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-6857","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nMisi\u00f3n, Visi\u00f3n y Valores. Compromiso con X Fr\u00e1gil.<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Comprometidos con soportar familias y mejorar la vida con X Fr\u00e1gil. 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