{"id":9355,"date":"2026-06-09T11:48:44","date_gmt":"2026-06-09T09:48:44","guid":{"rendered":"https:\/\/xfragil.cat\/lassociacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-a-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-i-a-la-jornada-cuidar-al-cuidador-a-miguelturra\/"},"modified":"2026-06-09T12:54:35","modified_gmt":"2026-06-09T10:54:35","slug":"la-associacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-en-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-y-en-la-jornada-cuidar-al-cuidador-en-miguelturra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xfragil.cat\/es\/la-associacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-en-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-y-en-la-jornada-cuidar-al-cuidador-en-miguelturra\/","title":{"rendered":"La Associaci\u00f3 Catalana de la S\u00edndrome X Fr\u00e0gil participa en la IV Gala Ben\u00e9fica de Taconarte y en la jornada \u00abCuidar al cuidador\u00bb en Miguelturra"},"content":{"rendered":"<h3><strong>La visita a Miguelturra, en Ciudad Real, permiti\u00f3 dar a conocer mejor el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, apoyar a las familias y promover la investigaci\u00f3n\u00a0 gracias a una recaudaci\u00f3n total de 8.400 euros.<\/strong><\/h3>\n<p>Los d\u00edas 4 y 5 de junio, la Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil (ACSXF) particip\u00f3 en diversas actividades celebradas en Miguelturra (Ciudad Real), una localidad que se ha convertido en un referente de solidaridad y compromiso con las personas afectadas por el s\u00edndrome de X fr\u00e1gil y sus familias.<\/p>\n<p>El primer evento fue la IV Gala Ben\u00e9fica Taconarte, celebrada en el Teatro Cine Paz de Miguelturra. El evento reuni\u00f3 a cientos de personas en una velada en la que la cultura y la solidaridad se dieron la mano para apoyar la investigaci\u00f3n y los proyectos de apoyo a las familias.<\/p>\n<p>Gracias a la implicaci\u00f3n del p\u00fablico, de las organizaciones colaboradoras y del tejido asociativo de la localidad, la gala logr\u00f3 recaudar 8.400 \u20ac, que se destinar\u00e1n a proyectos de investigaci\u00f3n e iniciativas de apoyo a las personas con s\u00edndrome de X fr\u00e1gil.<\/p>\n<h3><strong><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9334\" src=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/0-Portada-240x300.png\" alt=\"\" width=\"240\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/0-Portada-240x300.png 240w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/0-Portada-819x1024.png 819w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/0-Portada-768x960.png 768w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/0-Portada.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/> <img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9336\" src=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/1-240x300.png\" alt=\"\" width=\"240\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/1-240x300.png 240w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/1-819x1024.png 819w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/1-768x960.png 768w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/1.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/><\/strong><\/h3>\n<h3><strong>Investigaci\u00f3n: una esperanza compartida<\/strong><\/h3>\n<p>Durante el evento se destac\u00f3 la importancia de seguir avanzando en el conocimiento del s\u00edndrome de X fr\u00e1gil, la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y una de las enfermedades raras menos conocidas por la sociedad.<\/p>\n<p>Los fondos recaudados contribuir\u00e1n a impulsar diversas l\u00edneas de trabajo relacionadas con la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. Entre estas iniciativas se incluyen proyectos desarrollados conjuntamente con universidades y centros de investigaci\u00f3n, as\u00ed como estudios destinados a mejorar la detecci\u00f3n precoz del s\u00edndrome.<\/p>\n<p>La gala tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para poner de relieve la necesidad de seguir invirtiendo en investigaci\u00f3n y generar conocimientos que permitan avanzar en la atenci\u00f3n, el apoyo y las oportunidades para las personas con s\u00edndrome de X fr\u00e1gil.<\/p>\n<h3><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9349\" src=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Publicacions-Blog-ACSXF-4-300x229.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"229\" srcset=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Publicacions-Blog-ACSXF-4-300x229.png 300w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Publicacions-Blog-ACSXF-4-768x585.png 768w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Publicacions-Blog-ACSXF-4.png 996w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3><strong>El apoyo a las familias, una prioridad<\/strong><\/h3>\n<p>Como parte de las actividades organizadas en Miguelturra, el 5 de junio se celebr\u00f3 la charla-coloquio \u00abCuidar al cuidador\u00bb, promovida por FISENSI bajo el lema \u00abCuando cuidar es tambi\u00e9n cuidarse a uno mismo\u00bb.<\/p>\n<p>El evento se centr\u00f3 en una realidad que a menudo se pasa por alto: el bienestar emocional de los cuidadores. Padres, abuelos, hermanos y otros familiares asumen cada d\u00eda una gran carga emocional y organizativa, lo que hace imprescindible contar con espacios de apoyo, formaci\u00f3n y autocuidado.<\/p>\n<p>La Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil particip\u00f3 en este encuentro con una charla a cargo de Anna Minguella, directora de la organizaci\u00f3n y experta en inteligencia emocional, y Marc Iglesias, psic\u00f3logo, neuropsic\u00f3logo y coordinador del departamento de psicolog\u00eda de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Durante la sesi\u00f3n, se compartieron estrategias para promover el bienestar emocional de las familias, fortalecer las redes de apoyo y afrontar los retos diarios de vivir con una discapacidad o una enfermedad gen\u00e9tica.<\/p>\n<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9346\" src=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5-300x200.jpeg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5-300x200.jpeg 300w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5-768x512.jpeg 768w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5-1536x1023.jpeg 1536w, https:\/\/xfragil.cat\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/5.jpeg 1600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3><strong>Creaci\u00f3n de redes de apoyo<\/strong><\/h3>\n<p>Uno de los mensajes clave del evento fue la importancia de crear espacios de encuentro para las familias. Compartir experiencias, inquietudes y recursos ayuda a reducir el aislamiento, establecer v\u00ednculos y crear un sentido de comunidad.<\/p>\n<p>Desde la Associaci\u00f3 Catalana del S\u00edndrome de X Fr\u00e1gil, trabajamos cada d\u00eda para garantizar que las familias tengan acceso a apoyo profesional, informaci\u00f3n actualizada y espacios donde se sientan escuchadas y comprendidas.<\/p>\n<p>La participaci\u00f3n en iniciativas como la de Miguelturra refuerza este compromiso y nos permite seguir forjando alianzas con organizaciones, profesionales y personas que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con s\u00edndrome de X fr\u00e1gil.<\/p>\n<h3><\/h3>\n<h3><strong>Gracias, Miguelturra<\/strong><\/h3>\n<p>Queremos expresar nuestro agradecimiento a Jes\u00fas Rodrigo, Taconarte, FISENSI, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de X Fr\u00e1gil, las organizaciones colaboradoras, el Ayuntamiento de Miguelturra y a todas las personas que han hecho posible estos d\u00edas.<\/p>\n<p>Su implicaci\u00f3n es un ejemplo de c\u00f3mo la solidaridad, la cultura y el trabajo en red pueden contribuir a dar a conocer el s\u00edndrome de X fr\u00e1gil, impulsar la investigaci\u00f3n y ofrecer un mejor apoyo a las familias.<\/p>\n<p>Sigamos avanzando juntos para construir una sociedad m\u00e1s inclusiva, m\u00e1s sensibilizada y m\u00e1s comprometida con las personas afectadas por el s\u00edndrome de X fr\u00e1gil.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n<p><iframe title=\"DECLARACIONES | Miguelturra reafirma su compromiso con las familias en una charla coloquio\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/f8nuede2aEo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La visita a Miguelturra, en Ciudad Real, permiti\u00f3 dar a conocer mejor el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, apoyar a las familias y promover la investigaci\u00f3n\u00a0 gracias a una recaudaci\u00f3n total de 8.400 euros. 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