{"id":9585,"date":"2026-09-30T10:38:42","date_gmt":"2026-09-30T08:38:42","guid":{"rendered":"https:\/\/xfragil.cat\/primera-trobada-estatal-davies-i-avis-amb-nets-i-netes-amb-sindrome-x-fragil\/"},"modified":"2026-10-01T08:44:20","modified_gmt":"2026-10-01T06:44:20","slug":"primer-encuentro-estatal-de-abuelas-y-abuelos-con-nietos-y-nietas-con-sindrome-x-fragil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xfragil.cat\/es\/primer-encuentro-estatal-de-abuelas-y-abuelos-con-nietos-y-nietas-con-sindrome-x-fragil\/","title":{"rendered":"Primer encuentro estatal de abuelas y abuelos con nietos y nietas con s\u00edndrome X fr\u00e1gil"},"content":{"rendered":"

Abuelas y abuelos que sostienen: un tesoro familiar<\/span><\/b><\/h2>\n

Un grupo que naci\u00f3 a trav\u00e9s de las pantallas<\/span><\/b><\/h3>\n

En 2021, las videollamadas ayudaron a muchas familias a mantenerse cerca. La Associaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome X Fr\u00e0gil ya ofrec\u00eda grupos de ayuda mutua para madres, padres, hermanas y hermanos, y nos hicimos una pregunta: \u00bfy las abuelas y los abuelos?<\/b><\/span><\/p>\n

Cada vez est\u00e1n m\u00e1s presentes en el d\u00eda a d\u00eda de sus nietos y nietas. De ah\u00ed naci\u00f3 un peque\u00f1o grupo de abuelas y abuelos de diferentes comunidades aut\u00f3nomas, con ganas de entender mejor el s\u00edndrome X fr\u00e1gil y, sobre todo, de compartir preocupaciones y alegr\u00edas con personas que viv\u00edan situaciones similares.<\/span><\/p>\n

Despu\u00e9s de cinco a\u00f1os de encuentros quincenales, lleg\u00f3 el momento de conocerse en persona. Este s\u00e1bado nos reunimos con abuelas y abuelos de Andaluc\u00eda, la Comunitat Valenciana, la Comunidad de Madrid y Catalu\u00f1a. Tambi\u00e9n se sumaron personas que hasta ahora no formaban parte del grupo.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Cuatro horas de camino compartido<\/span><\/b><\/h2>\n

A las diez de la ma\u00f1ana, J\u00falia y Roger, dos j\u00f3venes del Programa de Autodeterminaci\u00f3n, dieron la bienvenida a los participantes y entregaron las acreditaciones, preparadas con apoyo visual para facilitarles la tarea.<\/span><\/p>\n

La presidenta de la Associaci\u00f3, Lidia M\u00e9ndez, inaugur\u00f3 el encuentro con unas palabras que nos acompa\u00f1aron hasta el final:<\/span><\/p>\n

\u00abDe aqu\u00ed hoy saldr\u00e9is de diferente manera a como vinisteis\u00bb.<\/span><\/b><\/p>\n

Anna Minguella, gerente de la Associaci\u00f3 e impulsora del grupo, agradeci\u00f3 la participaci\u00f3n de todos. Las abuelas hab\u00edan bautizado el encuentro como \u00abel acontecimiento del a\u00f1o\u00bb<\/b>. Para el equipo profesional tambi\u00e9n lo era: una experiencia que nos anima a imaginar proyectos que parecen una utop\u00eda y a trabajar para hacerlos posibles.<\/span><\/p>\n

Marc Iglesias, psic\u00f3logo de la Associaci\u00f3, explic\u00f3 las manifestaciones asociadas al s\u00edndrome X fr\u00e1gil, respondi\u00f3 a las preguntas del grupo y comparti\u00f3 informaci\u00f3n sobre estudios relacionados con el papel de las abuelas y los abuelos en el desarrollo de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con discapacidad intelectual.<\/span><\/p>\n

Despu\u00e9s, Lidia comparti\u00f3 su experiencia en diferentes modalidades educativas y abri\u00f3 la reflexi\u00f3n sobre la escuela ordinaria, los apoyos y la educaci\u00f3n especial.<\/span><\/p>\n

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\"\"<\/span><\/h3>\n

La voz de las familias<\/span><\/h2>\n

Roger y J\u00falia sirvieron el desayuno mientras hac\u00edamos una pausa para reponer fuerzas.<\/span><\/p>\n

David y Eli, padres de Roger, compartieron las preocupaciones que vivieron con la llegada del diagn\u00f3stico y los pasos que, con el tiempo, su hijo ha ido dando hacia la autonom\u00eda. Eli record\u00f3 la primera vez que Roger le dijo que quer\u00eda ir solo: el miedo de aquel momento y, al mismo tiempo, la alegr\u00eda de verlo avanzar.<\/span><\/p>\n

Noem\u00ed dio visibilidad a la realidad de las chicas con s\u00edndrome X fr\u00e1gil y de las familias con dos hijos afectados. Habl\u00f3 de la convivencia con J\u00falia y Eduard, dos adolescentes, y de c\u00f3mo las manifestaciones del s\u00edndrome pueden diferir entre chicas y chicos.<\/span><\/p>\n

A petici\u00f3n del grupo, tambi\u00e9n escuchamos a Eli y Miguel, hermana y cu\u00f1ado de Jordi, de 46 a\u00f1os. Aportaron la mirada del v\u00ednculo familiar y explicaron c\u00f3mo es la din\u00e1mica de vida en un piso tutelado.<\/span><\/p>\n

Dileisi Pacheco cerr\u00f3 este espacio invitando a las abuelas y los abuelos que todav\u00eda no participan en el grupo a sumarse: un lugar donde compartir vivencias y bailar con las emociones.<\/b><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Los refugios del camino\u00a0<\/span><\/h3>\n

La monta\u00f1a fue la imagen que nos ayud\u00f3 a recorrer las diferentes etapas del camino de una familia: el diagn\u00f3stico, la informaci\u00f3n, las terapias, la escuela, la adolescencia, la vida adulta y la autonom\u00eda.<\/span><\/p>\n

En cada tramo aparecen nuevas preguntas. Pero tambi\u00e9n hay refugios: el grupo de abuelas y abuelos y la Associaci\u00f3 son espacios donde detenerse, sentirse escuchados y encontrar fuerzas para continuar.<\/span><\/p>\n

Para cerrar el encuentro, invitamos a las abuelas y los abuelos a escribir qu\u00e9 les aporta este refugio y a dejarlo en el mural de la monta\u00f1a.<\/span><\/p>\n

Sus palabras hablaban de esperanza y amor, de compa\u00f1\u00eda entre iguales, de comprensi\u00f3n y de un lugar seguro donde compartir experiencias. Sobre todo, expresaban una certeza: saber que no est\u00e1n solos en este camino.<\/b><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

La comida y la visita cultural<\/span><\/h3>\n

Despu\u00e9s de las intervenciones, compartimos una comida y visitamos la Casa Batll\u00f3 y otros puntos de Barcelona.<\/span><\/p>\n

Porque compartir una mesa tambi\u00e9n crea v\u00ednculos. Y porque la Associaci\u00f3 quiere ser tambi\u00e9n un espacio de red, crecimiento, participaci\u00f3n y cultura.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Gracias a todas las abuelas y abuelos que hicisteis posible este primer encuentro estatal y a todas las personas que aportasteis vuestro tiempo, experiencia y cari\u00f1o.<\/p>\n

Nos llevamos un d\u00eda compartido, nuevos v\u00ednculos y, sobre todo, la certeza de que cuando el camino se comparte, se hace un poco m\u00e1s f\u00e1cil.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

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