Como entidad comprometida con la mejora de la calidad de vida, ofrecemos diversos recursos adaptados a las necesidades de las familias que conviven con personas con X Fràgil. Una oportunidad de enriquecer la experiencia y contribuir a la construcción de una comunidad más inclusiva y resiliente.
El SAF pretende apoderar a las familias con hijos/as o familiares con el Síndrome X Frágil en el trabajo socioeducativo y pedagógico con éstos, para adquirir herramientas que permitan apoyar a la persona y guiar la conducta deseada.
Por empoderamiento entendemos el proceso regulación de los recursos existentes de cada familia e incorporación de nuevas herramientas educativas, diseñadas a partir de las características y fortalezas de cada individuo, para producir cambios positivos.
El SAF está dirigido por Marc Iglesias en coordinación con Anna Minguella. Marc Iglesias es psicólogo especializado en Discapacidad, Salud Mental y Conducta.
Es referente del Programa de Atención a la Infancia (PAI) y Programa de Socialización Inclusiva (PSI) de la Asociación.
Anna Minguella es Educadora Social, especializada en Educación Especial y PNL.
Es la gerente de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.
Este servicio está diseñado para proporcionar asistencia jurídica a las familias que puedan tener inquietudes relacionadas con las medidas de apoyo (antes conocidas como incapacitación) u otras cuestiones jurídicas vinculadas a sus hijos con el Síndrome X Frágil.
Éste es un servicio ofrecido y ejecutado por Silvia Baliño García, abogada con más de 20 años de experiencia, socia de la entidad y con una destacada dedicación en entidades tutelares, mediación con especialidad en el ámbito de la discapacidad, y participación activa en iniciativas relevantes del sector.
Las familias interesadas en este servicio pueden solicitar una sesión virtual gratuita de 20 minutos con Silvia Bolaño, en la que las podrá orientar sobre sus inquietudes y consultas. Esta oportunidad no implica ningún gasto para las socias y socios de la asociación.
Información relevante a tener en cuenta:
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de la Asociación es un espacio de soporte e inspiración en el viaje de la vida con el síndrome X Frágil. Aquí, las vivencias y testimonios de sus miembros se convierten en una plataforma única para compartir, aprender y crecer juntos y juntas. Es un espacio en el que las familias encuentran apoyo emocional, consejos prácticos y construyen relaciones significativas con otras que comparten los mismos desafíos y triunfos asociados al síndrome X Frágil.
Se organizan 4 grupos durante el año con el acompañamiento de Eduardo Brignani, psicólogo especialista en familia y diversidad funcional.
El Programa ofrece un espacio de encuentro y reflexión para las abuelas y abuelos que están implicados con el Síndrome X Frágil. Más allá de compartir un grupo de contacto, conseguiremos crear herramientas de soporte para acompañar a nuestros nietos y nietas y dar respuesta a las inquietudes que van surgiendo en cada etapa vital. Es una oportunidad para conectar con otros miembros de la comunidad que comparten las mismas vivencias y construir vínculos significativos.
Ésta es una propuesta que se desarrolla en formato virtual, de octubre a junio, con dos sesiones mensuales de una hora de duración y pueden asistir personas que no sean socias de la Associació Catalana Síndrome X Frágil.
Las sesiones cuentan con el apoyo de Belén Solano, psicóloga formada en terapia cognitiva conductual infanto-juvenil y psicóloga positiva.
Si tienes interés en participar en este grupo, rellena el siguiente formulario o ponte en contacto con nosotras en info@xfragil.cat.
Formulario interés en grupo de ancianos y abuelas:
El taller está pensado para los hermanos y hermanas de personas con Síndrome X Frágil. Muchas veces, los hermanos se encuentran con sentimientos contradictorios como rabia y comprensión o alegría y tristeza, algo totalmente normal.
En algunas ocasiones, pueden sentir que las cosas no son tan fáciles para ellos y ellas, y que deben buscar soluciones por sí mismos/as. Al mismo tiempo, perciben (aunque no siempre sea del todo cierto) que sus hermanos que tienen la X Frágil reciben todo el apoyo necesario de los familiares (madres, padres…).
Esta realidad es común y sabemos que todo se resume en tener las herramientas adecuadas para gestionar estas situaciones.Independientemente de la edad, es una oportunidad para hablar, preguntar y compartir vivencias.
Se celebra uno al año, bajo la mirada y el apoyo de Eduardo Brignani, psicólogo especialista en familia y diversidad funcional, y al terminar la sesión se ofrece un pequeño refrigerio como cierre.
Desde la escucha activa, la asociación plantea mensualmente un taller destinado a las familias para tratar temas específicos de interés.
Consulta aquí lo que tenemos preparado para los próximos meses.