Vivir con personas X Frágil

Cada persona posee sus características, peculiaridades y preferencias. Si ponemos la atención y el foco en las pasiones de cada uno y las potenciamos, las dificultades no son tan acentuadas y el camino es más llano.

Todo el mundo puede desarrollar su proyecto de vida si se cuenta con los soportes adecuados. Organizar el día con una estructura o anticipar las situaciones son dos ejemplos de base que ayudan a reducir la ansiedad social.

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El tratamiento

Actualmente no existe una cura para el Síndrome X Frágil, pero la experiencia clínica y diversos estudios nos orientan hacia una intervención terapéutica, iniciándola lo antes posible.

Lo más aconsejable es un tratamiento multidisciplinar, con la intervención de profesionales de la logopedia, la terapia sensorial integradora, la psicoterapia, la medicina o la pedagogía. Todos estos soportes hacen posible una mejora en los aprendizajes y una inclusión social.

Primera intervención

Cuanto antes se reciban estas intervenciones y tratamientos, mejores serán los resultados en la vida futura, por lo que el diagnóstico temprano es vital. Las terapias y estrategias de manejo son útiles de por vida.

Se podrán incorporar terapias psicológicas, ocupacionales, físicas, pedagógicas y del habla según corresponda y de forma coordinada e integrada.

El enfoque integrado significa contar con variedad de especialistas como:

  • Profesional de la Pediatría desarrollo y médico de cabecera con la información completa sobre sintomatología e implicaciones de un diagnóstico de Síndrome X Frágil
  • Profesional de la psicología con enfoque del modelo familiar, tratando el impacto de la diversidad funcional en las familias, en la escuela, en el trabajo y en la vida cotidiana.
  • Profesional de la neuropsicología, que permitirá mejorar la conducta y el aprendizaje.
  • Profesional de la educación social o terapeuta ocupacional para acompañar a la persona en el desarrollo de sus habilidades sociales y fomentar la autonomía en las actividades de la vida diaria.
  • Terapeuta de habla y lenguaje para identificar y mejorar la capacidad de comunicación y proporcionar estrategias para desarrollar la comprensión y expresión de información del individuo y disminuir la ansiedad.
  • Fisioterapeuta para ayudar a mejorar el tono muscular, coordinación y motricidad.
  • Profesional de la Integración social para mejorar las capacidades y entornos de aprendizaje dentro del ámbito educativo o laboral.

Educación y oportunidades laborales

¿Escuela de educación especial o escuela ordinaria con adaptación?

El itinerario educativo siempre debe responder a las necesidades de cada persona con X Frágil: hay personas que terminan la etapa de educación primaria y ESO en la escuela ordinaria con adaptación curricular y Soportes Intensivos para la Escolarización Inclusiva (SIEI) y otros han completado su etapa escolar en la escuela de educación especial.

Lo importante es que cada persona esté en el tipo de centro que le haga un mejor acompañamiento.

En la etapa postobligatoria, existe la posibilidad de que las personas cursen Programas de Formación e Inserción (PFI) o Itinerarios Formativos Específicos (IFE). Esto supone una formación de 4 años, llenos de esfuerzo e ilusión.

Para muchas personas, tener la oportunidad de trabajar es importante para sentirse parte activa y contributiva de la sociedad.

Algunas empresas tienen ya la mirada inclusiva y ofrecen oportunidades laborales a personas con diversidad funcional intelectual, aprovechando las fortalezas de las personas, sus puntos fuertes y sus habilidades.

Sin embargo, todavía es poco habitual tener acceso a un puesto de trabajo de la empresa ordinaria y es aquí donde los Centros Especiales de Trabajo (CET) adquieren protagonismo. Los CET tienen por finalidad asegurar un puesto de trabajo remunerado y contar con servicios de ajuste personal que requieren las personas con diversidad funcional.