Con una visión centrada en el crecimiento, el aprendizaje y la inclusión, nuestros programas están diseñados para brindar soporte holístico tanto a las personas con Síndrome X Frágil como a sus familias.
Cada programa representa un firme compromiso con el desarrollo, la educación y el bienestar de las personas.
Estas iniciativas contribuyen a la construcción de historias de vida llenas de significado.
Dirigido a niños y niñas de 6 a 12 años con Síndrome X Frágil, el PAI busca potenciar las funciones cognitivas básicas con la ayuda de una herramienta de entrenamiento cerebral (NeuronUp). Esto permite favorecer la posterior adquisición de aprendizajes más complejos.
Además, se completa la intervención con material manipulativo y se proporcionan estrategias educativas para reducir la impulsividad, un rasgo característico de los niños y niñas con Síndrome X Frágil.
De septiembre a junio se realizan 30 sesiones con una duración de 1h cada una.
Seguimiento y evaluación:
El Programa de Autodeterminación (PdA) comenzó en 2014 para promover la integración social de los jóvenes con SXF en su entorno habitual. El objetivo es conseguir la realización personal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes por la vida adulta, favoreciendo la máxima autonomía de la persona. Los avances de conducta se han logrado de forma adaptada al entorno natural del usuario como, por ejemplo, valerse por sí mismo a la hora de viajar en transporte público, asistir a servicios públicos como bibliotecas, polideportivos… y sabiendo gestionar las propias solicitudes en estos establecimientos.
El protocolo que seguimos es el siguiente:
Entre las múltiples actividades y tareas a trabajar encontramos la del uso adecuado del transporte público, situaciones imprevistas, el conocimiento y aprovechamiento de las posibilidades de ocio y servicios de la zona, la gestión económica, el uso de la vía pública, acciones en casos de urgencia, las relaciones sociales interpersonales, el adecuado uso de las redes para potenciar las relaciones interpersonales, alternativas en casos de ansiedad, entre otras muchas.
Dirigido a chicos, chicas y hermanos/as no afectadas por el Síndrome X Frágil, el PSI tiene como objetivo proporcionar un espacio de ocio inclusivo para acompañarlos en su proceso de empoderamiento y construcción de identidad, prescindiendo del diagnóstico para la creación del grupo.
Las actividades se realizarán en espacios geográficos diferentes en torno a la zona de Barcelona, con prioridad en espacios accesibles en transporte público para asegurar la participación de todos.
Después de cada actividad, se enviará un correo electrónico a la familia con los temas trabajados y objetivos alcanzados.
Septiembre / Octubre: Recogida de información del proyecto en cada familia para determinar el Plan de Atención Individualizado, conocer el estado evolutivo de la persona y concretar objetivos.
Junio: Las familias rellenarán un formulario de evaluación del programa. Posteriormente, los terapeutas enviarán un breve informe de evaluación final por correo electrónico.
Para cada persona, se proponen dos objetivos: El empoderamiento, como proceso de toma de conciencia sobre sus capacidades, y un objetivo específico a determinar con la familia. La asistencia a cada actividad es voluntaria pero es crucial para conseguir los objetivos propuestos.
