Programes

Amb una visió centrada en el creixement, l’aprenentatge i la inclusió, els nostres programes estan dissenyats per brindar suport holístic tant a les persones amb la Síndrome X Fràgil com a les seves famílies.

Cada programa representa un compromís ferm amb el desenvolupament, l’educació i el benestar de les persones.

Aquestes iniciatives contribueixen a la construcció d’històries de vida plenes de significat.

Programa d’Atenció a la Infància (PAI)

Dirigit a infants de 6 a 12 anys amb la Síndrome X Fràgil, el PAI busca potenciar les funcions cognitives bàsiques amb l’ajuda d’una eina d’entrenament cerebral (NeuronUp). Aquest fet permet afavorir la posterior adquisició d’aprenentatges més complexes.

A més, es completa la intervenció amb material manipulatiu i es proporcionen estratègies educatives per reduir la impulsivitat, un tret característic dels infants amb Síndrome X Fràgil.

De setembre a juny es realitzen 30 sessions amb una durada d’1h cadascuna.

Seguiment i avaluació:

  • Després de cada sessió: Després de cada intervenció es donarà un feedback al domicili o un àudio via WhatsApp, sobre quins objectius s’estan assolint i donarà pautes que els pares i mares podran aplicar al llarg de la setmana. Recordar el treball col·laboratiu de la família – educador indispensable per l’èxit educatiu.
  • Setembre: Trobada individual professional – família. Reunió informativa per conèixer l’estat del participant i concretar objectius. A partir del segon any de participació al programa, el contacte pot ser via e-mail, presencial o telefònica segons necessitat.
  • Desembre: Seguint la línia de treball, es farà una reunió de seguiment amb cada família per comentar l’evolució de procés, compartir avenços i autoregular els objectius pel proper trimestre.
  • Juny: Es farà una reunió d’avaluació individual amb cada família per valorar el procés educatiu del nen/a. Les reunions es faran a domicili o virtual, a pactar professional i família. Al llarg del curs s’oferirà una reunió de coordinació amb terapeuta extern o escola.
  • Taula rodona A final de curs, es farà una sessió de tancament grupal amb totes les famílies si el programa presenta canvis significatius al pròxim curs.

Programa d’Autodeterminació (PDA)

El Programa d’Autodeterminació (PdA) va començar l’any 2014 per promoure la integració social dels joves amb SXF dins el seu entorn habitual. L’objectiu és aconseguir la realització personal i el desenvolupament de conductes, dinàmiques i aprenentatges per la vida adulta, afavorint la màxima autonomia de la persona. Els avenços de conducta s’han assolit de forma adaptada a l’entorn natural de l’usuari com, per exemple, valer-se per sí mateix a l’hora de viatjar amb transport públic, assistir a serveis públics com biblioteques, poliesportius… i sabent gestionar les sol·licituds pròpies en aquests establiments.

El protocol que seguim és el següent:

  • Fem una primera entrevista amb la família (mares, pares, tutors legals), els quals expressen inquietuds i objectius de treball.
  • Fem una segona trobada amb el fill/a, on l’educador presenta al jove els objectius a treballar i els concreta atenent a les seves inquietuds. Aprofita per conèixer el seu entorn natural i crear vincle amb el noi/a.
  • S’elabora un pla de treball. Aquest document pot incloure objectius i activitats molt diversos que es van redefinint, adaptant i perfilant a mida que evoluciona la relació i la intervenció amb el fill/a.
  • S’acorda una cita setmanal entre el/la professional i la persona.Es realitzen 30 sessions individuals entre setembre i juny. Cada sessió s’acompanya d’un petit informe per part del profesional. Què s’ha fet i previsions de treball per la següent sessió.
  • Tres cops a l’any, ens reunim amb els pares, mares o tutors legals per valorar l’evolució de la participació del seu fill/a, i seguir posant fil a l’agulla en aquest treball conjunt que ha de seguir des de casa

Entre les múltiples activitats i tasques a treballar trobem la de l’ús adequat del transport públic, situacions imprevistes, el coneixement i aprofitament de les possibilitats d’oci i serveis de la zona, la gestió econòmica, l’ús de la via pública, accions en casos d’urgència, les relacions socials interpersonals, l’adequat ús de la xarxa per potenciar les relacions interpersonals, alternatives en casos d’ansietat, entre moltes altres.

Programa de Socialització Inclusiva (PSI)

Dirigit a nois, noies i germans/es no afectades per la Síndrome X Fràgil, el PSI té com a objectiu proporcionar un espai d’oci inclusiu per acompanyar-los en el seu procés d’apoderament i construcció d’identitat, prescindint del diagnòstic per a la creació del grup.

Funcionament

  • PSI Infants: Per a infants de 6 a 14 anys, amb 9 sortides d’oci educatiu els dissabtes, amb una durada de 4 hores per sessió al llarg del curs (d’octubre a juny), respectant les vacances de Nadal i Setmana Santa.
  • PSI Adults: Adreçat a joves i adults a partir dels 15 anys, amb 6 sortides d’oci educatiu els dissabtes, amb una durada d’aproximadament 6 hores per sessió al llarg del curs (2 sortides al trimestre entre octubre i juny), respectant les vacances de Nadal i Setmana Santa.

Les activitats es realitzaran en espais geogràfics diferents al voltant de la zona de Barcelona, amb prioritat en espais accessibles en transport públic per assegurar la participació de tothom.

Seguiment i avaluació

Després de cada activitat, es enviarà un correu electrònic a la família amb els temes treballats i els objectius assolits.

Setembre / Octubre: Recollida d’informació del projecte a cada família per determinar el Pla d’Atenció Individualitzat, conèixer l’estat evolutiu de l’infant i adult i concretar objectius.

Juny: Les famílies ompliran un formulari d’avaluació del programa. Posteriorment, els terapeutes enviaran un breu informe d’avaluació final per correu electrònic.

Per cada noi/a, es proposen dos objectius: L’apoderament, com a procés de presa de consciència sobre les seves capacitats, i un objectiu específic a determinar amb la família. L’assistència a cada activitat és voluntària, però és crucial per aconseguir els objectius proposats.