Com a entitat compromesa amb la millora de la qualitat de vida, oferim diversos recursos adaptats a les necessitats de les famílies que conviuen amb persones amb X Fràgil. Una oportunitat d’enriquir l’experiència i contribuir a la construcció d’una comunitat més inclusiva i resilient.
El SAF pretén apoderar a les famílies amb fills/es o familiars amb la Síndrome X Fràgil en el treball socioeducatiu i pedagògic amb aquests, per adquirir eines que permetin donar suport a la persona i guiar la conducta desitjada.
Per apoderament entenem el procés regulació dels recursos existents de cada família i incorporació de noves eines educatives, dissenyades a partir de les característiques i fortaleses de cada individu, per produir canvis positius.
El SAF està dirigit per Marc Iglesias en coordinació amb Anna Minguella.
Marc Iglesias és psicòleg especialitzat en Discapacitat, Salut Mental i Conducta.
És referent del Programa d’Atenció a la Infància (PAI) i Programa de Socialització Inclusiva (PSI) de l’Associació.
Anna Minguella és Educadora Social, especialitzada en Educació Especial i PNL.
És la gerent de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
Aquest servei està dissenyat per proporcionar assistència jurídica a les famílies que puguin tenir inquietuds relacionades amb les mesures de suport (abans conegudes com incapacitació) o altres qüestions jurídiques vinculades als seus fills amb la Síndrome X Fràgil.
Aquest és un servei ofert i executat per Silvia Baliño García, advocada amb més de 20 anys d’experiència, sòcia de l’entitat i amb una destacada dedicació en entitats tutelars, mediació amb especialitat en l’àmbit de la discapacitat, i participació activa en iniciatives rellevants del sector.
Les famílies interessades en aquest servei poden sol·licitar una sessió virtual gratuïta de 20 minuts amb Silvia Bolaño, on podrà orientar-los sobre les seves inquietuds i consultes. Aquesta oportunitat no implica cap despesa per a les sòcies i socis de l’associació.
Informació rellevant a tenir en compte:
El Grup d’Ajuda Mútua (GAM) de l’Associació és un espai de suport i inspiració en el viatge de la vida amb la síndrome X Fràgil. Aquí, les vivències i testimonis dels membres es converteixen en una plataforma única per compartir, aprendre i créixer junts. És un espai on les famílies troben suport emocional, consells pràctics i construeixen relacions significatives amb altres que comparteixen els mateixos desafiaments i triomfs associats a la síndrome X Fràgil.
Se n’organitzen 4 durant l’any amb l’acompanyament d’Eduardo Brignani, psicòleg especialista en família i diversitat funcional.
El Programa ofereix un espai de trobada i reflexió per a les àvies i els avis que estan implicats amb la Síndrome X Fràgil. Més enllà de compartir un grup de contacte, aconseguirem crear eines de suport per acompanyar als nostres nets i netes i donar resposta a les inquietuds que van sorgint en cada etapa vital. És una oportunitat per connectar amb altres membres de la comunitat que comparteixen les mateixes vivències i construir vincles significatius.
Aquesta és una proposta que es desenvolupa en format virtual, d’octubre a juny, amb dues sessions mensuals d’una hora de durada i hi poden assistir persones que no siguin sòcies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
Les sessions compten amb el suport de Belén Solano, psicòloga formada en terapia cognitiva conductual infanto-juvenil i Psicòloga positiva.
Si tens interès en participar en aquest grup, omple el següent formular o posa’t en contacte amb nosaltres a info@xfragil.cat
El taller està pensat per als germans i germanes de persones amb la Síndrome X Fràgil. Moltes vegades, els germans es troben amb sentiments contradictoris com ràbia i comprensió o alegria i tristesa, cosa totalment normal.
En algunes ocasions, poden sentir que les coses no són tan fàcils per a ells i elles, i que han de buscar solucions per si mateixos/es. Al mateix temps, perceben (encara que no sempre sigui del tot cert) que els seus germans que tenen la X Fràgil reben tot el suport necessari dels familiars (mares, pares…)
Aquesta realitat és comuna i sabem que tot es resumeix a tenir les eines adequades per gestionar aquestes situacions.
Independentment de l’edat, és una oportunitat per parlar, preguntar i compartir vivències.
Se’n celebra un a l’any, sota la mirada i el suport d’Eduardo Brignani, psicòleg especialista en família i diversitat funcional, i a l’acabar la sessió s’ofereix un petit refrigeri com a tancament.
Des de l’escolta activa, l’associació planteja mensualment un taller destinat a les famílies per tractar temes específics d’interès.
Consulta aquí el que hem preprarat pels propers mesos.