Viure amb persones X Fràgil

Cada persona té les seves característiques, peculiaritats i preferències. Si posem l’atenció i el focus en les passions de cadascú i les potenciem, les dificultats no son tan accentuades i el camí és més pla.

Tothom pot desenvolupar el seu projecte de vida si es compta amb els suports adequats. Organitzar el dia amb una estructura o anticipar les situacions són dos exemples de base que ajuden a reduir l’ansietat social.

Et convidem a llegir aquest article on s’explica la trajectòria d’en Marc, que forma part de l’equip guanyador del campionat d’espanya de bàsquet del 2023. Pots llegir-lo aquí.

El tractament

Actualment no hi ha una cura per la Síndrome X Fràgil, però l’experiència clínica i diversos estudis ens orienten cap a una intervenció terapèutica, iniciant-la el més aviat possible.

El més aconsellable és un tractament multidisciplinari, amb la intervenció de professionals de la logopèdia, la teràpia sensorial integradora, la psicoteràpia, la medicina o la pedagogia. Tots aquests suports fan possible una millora en els aprenentatges i una inclusió social.

Primera intervenció

Com més aviat es rebin aquestes intervencions i tractaments, millors seran els resultats a la vida futura, per la qual cosa el diagnòstic primerenc és vital. Les teràpies i estratègies de maneig són útils per a tota la vida.

Es podran incorporar teràpies psicològiques, ocupacionals, físiques, pedagògiques i de la parla segons correspongui i de manera coordinada i integrada.

L’enfocament integrat significa comptar amb varietat d’especialistes com:

  • Professional de la Pediatria desenvolupament i metge de capçalera amb la informació completa sobre simptomatologia i implicacions d’un diagnòstic de Síndrome X Fràgil
  • Professional de la psicologia amb enfocament del model familiar, tractant l’impacte de la diversitat funcional a les famílies, a l’escola, a la feina ia la vida quotidiana.
  • Professional de la neuropsicologia, que permetrà millorar la conducta i l’aprenentatge.
  • Professional de l’educació social o terapeuta ocupacional per acompanyar la persona en el desenvolupament de les seves habilitats socials i fomentar l’autonomia a les activitats de la vida diària.
  • Terapeuta de parla i llenguatge per identificar i millorar la capacitat de comunicació i proporcionar estratègies per desenvolupar la comprensió i l’expressió d’informació de l’individu i disminuir l’ansietat.
  • Fisioterapeuta per ajudar a millorar el to muscular, la coordinació i la motricitat.
  • Professional de la Integració social per millorar les capacitats i els entorns d’aprenentatge dins de l’àmbit educatiu o laboral.

Educació i oportunitats laborals

Escola d’educació especial o escola ordinària amb adaptació?

L’itinerari educatiu sempre ha de respondre a les necessitats de cada persona amb X Fràgil:  hi ha persones que acaben l’educació primària i ESO a l’escola ordinària amb adaptació curricular i Suports Intensius per a l’Escolarització Inclusiva (SIEI) i n’hi ha d’altres que han completat la seva etapa escolar a l’escola d’educació especial.

El que és important és que cada persona estigui en el tipus de centre que li faci un millor acompanyament.

En l’etapa postobligatòria, hi ha la possibilitat que les persones cursin Programes de Formació i Inserció (PFI) o Itineraris Formatius Específics (IFE). Aquest fet suposa una formació de 4 anys, plens d’esforç i il·lusió.

Per a moltes persones tenir l’oportunitat de treballar és important per sentir-se part activa i contributiva de la societat.

Algunes empreses ja tenen la mirada inclusiva i ofereixen oportunitats laborals a persones amb diversitat funcional intel·lectual, aprofitant les fortaleses de les persones, els seus punts forts i les seves habilitats.

Tot i així, encara és poc habitual tenir accés a un lloc de treball de l’empresa ordinàriai és aquí on els Centres Especials de Treball (CET) agafen protagonisme. Els CET tenen com a finalitat assegurar un lloc de treball remunerat i comptar amb serveis d’ajust personal que requereixen les persones amb diversitat funcional.