Misión, visión y valores

Misión:

Proporcionar apoyo a las familias con personas con Síndrome X Frágil, trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas, dotándolas de autonomía y recursos sociales para que puedan desarrollar su proyecto de vida.

Buscamos también fomentar la conciencia pública y la comprensión del síndrome X frágil en la ciudadanía.

Visión:

Dotar a las personas con Síndrome X Frágil las herramientas y conocimientos necesarios para ser autónomas. Acompañamos a las personas en el camino hacia la socialización, poniendo énfasis en la importancia de que todo el mundo tenga acceso a momentos de ocio y recreo. Buscamos no sólo mejorar la calidad de vida inmediata, sino también capacitarlas para alcanzar la independencia y la participación plena en la comunidad, garantizando al mismo tiempo que disfruten de las oportunidades para conectarse y participar en actividades recreativas y sociales.

Valores:

  • Empatía: Abordamos las necesidades de las familias con comprensión y empatía, proporcionando apoyo emocional y práctico.
  • Inclusión: Creemos en la inclusión de todas las personas.
  • Colaboración: Tejemos complicidades con otras organizaciones, profesionales de la salud y la comunidad para mejorar las oportunidades y recursos disponibles.
  • Educación: Promovemos la educación continuada sobre el síndrome X frágil para conseguir una comprensión más amplia y dar pasos hacia la inclusión efectiva y real.

La entidad

La Asociación Catalana Síndrome X Fràgil nace en 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos o hijas afectados con este síndrome. Muchas de estas familias han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre al recibir el diagnóstico, y la Asociación se convierte en un punto de encuentro y un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos.

Por eso, uno de los objetivos básicos de la Asociación es ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas. A la vez también hacer divulgación, sensibilización y formación a la ciudadanía para dar a conocer el Síndrome en todas partes posibles.

Formamos parte activa de diversas federaciones para establecer complicidades y sinergias que nos permitan avanzar hacia una sociedad de escala humana:

  • Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
  • Federación Española de Asociaciones del SXF
  • Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER)
  • Código ético de las asociaciones de Barcelona
  • The National Fragile X Foundation (NFXF)
  • Plataforma de Enfermedades Minoritarias

 

Cabe destacar, que desde 2005, la Asociación está declarada como Entidad de Utilidad Pública, inscrita en el registro con el número 16.155.

Un poco de historia

La elección resultó muy difícil. Se pidió a un niño con el Síndrome X Frágil que seleccionara a una mariposa con su correspondiente color. Fue en ese momento cuando apareció por primera vez la mariposa que representa a nuestras Asociaciones y al Síndrome X Frágil.

En este proceso colaboraron Elena Tremoleda, Carmen Brun, Montse Milán, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luis García, Teresa León y Yoyes Lamarca.

Cabe destacar que la selección estuvo realizada con mucha receptividad por parte del artista ya que existen muchas connotaciones entre el Síndrome y la mariposa: la mariposa es frágil, aletea, es hiperactiva, tiene muchas ganas de vivir, tiene semejanza con la X, etc.

Otro día destacado en referencia a la mariposa, fue cuando en octubre de 2001 el grupo La Oreja de Van Gogh nos dedicó su canción “Mariposa”.

Más adelante nuestro logo fue adoptado por otras asociaciones hermanas de España y de América Latina.

Presidencia

La Asociación ha tenido varias presidencias con la correspondiente Junta Directiva. A continuación se llaman las diversas personas que han dedicado parte de su tiempo al llevar adelante la asociación desde la posición de la Presidencia de la entidad:

  • Carles-Miquel Fauró i Sánchez (1995-1996)
  • Albert Lahuerta Montoliu (1996-2002)
  • Manel Rodés (2002-2004)
  • Mercè Bellavista (2004-2017)
  • María Elena González (2017- 2018)
  • Lídia Méndez (Desde 2018)