Proporcionar apoyo a las familias con personas con Síndrome X Frágil, trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas, dotándolas de autonomía y recursos sociales para que puedan desarrollar su proyecto de vida.
Buscamos también fomentar la conciencia pública y la comprensión del síndrome X frágil en la ciudadanía.
Dotar a las personas con Síndrome X Frágil las herramientas y conocimientos necesarios para ser autónomas. Acompañamos a las personas en el camino hacia la socialización, poniendo énfasis en la importancia de que todo el mundo tenga acceso a momentos de ocio y recreo. Buscamos no sólo mejorar la calidad de vida inmediata, sino también capacitarlas para alcanzar la independencia y la participación plena en la comunidad, garantizando al mismo tiempo que disfruten de las oportunidades para conectarse y participar en actividades recreativas y sociales.
La Asociación Catalana Síndrome X Fràgil nace en 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos o hijas afectados con este síndrome. Muchas de estas familias han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre al recibir el diagnóstico, y la Asociación se convierte en un punto de encuentro y un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos.
Por eso, uno de los objetivos básicos de la Asociación es ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas. A la vez también hacer divulgación, sensibilización y formación a la ciudadanía para dar a conocer el Síndrome en todas partes posibles.
Formamos parte activa de diversas federaciones para establecer complicidades y sinergias que nos permitan avanzar hacia una sociedad de escala humana:
Cabe destacar, que desde 2005, la Asociación está declarada como Entidad de Utilidad Pública, inscrita en el registro con el número 16.155.
La elección resultó muy difícil. Se pidió a un niño con el Síndrome X Frágil que seleccionara a una mariposa con su correspondiente color. Fue en ese momento cuando apareció por primera vez la mariposa que representa a nuestras Asociaciones y al Síndrome X Frágil.
En este proceso colaboraron Elena Tremoleda, Carmen Brun, Montse Milán, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luis García, Teresa León y Yoyes Lamarca.
Cabe destacar que la selección estuvo realizada con mucha receptividad por parte del artista ya que existen muchas connotaciones entre el Síndrome y la mariposa: la mariposa es frágil, aletea, es hiperactiva, tiene muchas ganas de vivir, tiene semejanza con la X, etc.
Otro día destacado en referencia a la mariposa, fue cuando en octubre de 2001 el grupo La Oreja de Van Gogh nos dedicó su canción “Mariposa”.
Más adelante nuestro logo fue adoptado por otras asociaciones hermanas de España y de América Latina.
La Asociación ha tenido varias presidencias con la correspondiente Junta Directiva. A continuación se llaman las diversas personas que han dedicado parte de su tiempo al llevar adelante la asociación desde la posición de la Presidencia de la entidad:
