Más allá de la competición: el Síndrome X frágil en los Special Olympics
Olga Llobet, madre de Pau, unos de los participantes en los Juegos, nos cuenta lo que el deporte aporta a su hijo y por qué la inclusión es una oportunidad
Es la primera causa de diversidad funcional intelectual hereditaria, se trata de un trastorno genético de transmisión familiar. Algunas de las afectaciones que se pueden presentar van desde dificultades en el aprendizaje hasta una disminución importante en la capacidad intelectual.
Suelen mostrar una serie de características particulares que incluyen dificultades como el aprendizaje o presentan ansiedad social, afectaciones que con los soportes adecuados se pueden dar pasos para vencer estos retos.
Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil, para ello nos focalizamos en aspectos importantes de la persona como la memoria, la atención, la autonomía y la socialización, favoreciendo así la realización de un proyecto de vida.
La Asociación está formada por personas con familiares con afectaciones del Síndrome X Frágil y cuenta con un equipo técnico que ofrece un espacio de confianza, herramientas, orientación, formación y apoyo.
Sabemos que el primer diagnóstico representa un momento de incertidumbre y preocupación para las familias, por eso la Asociación se convierte en un punto de apoyo, información y acompañamiento.
Ofrecemos programas específicos para que las personas con X Frágil puedan llevar a cabo su proyecto de vida favoreciendo la socialización y la autonomía, organizamos también talleres tanto para familiares como para personas afectadas o Grupos de Ayuda Mutua, para poner sólo algunos ejemplos.
Olga Llobet, madre de Pau, unos de los participantes en los Juegos, nos cuenta lo que el deporte aporta a su hijo y por qué la inclusión es una oportunidad
Abuelas y abuelos que sostienen: un tesoro familiar Un grupo que nació a través de las pantallas En 2021, las videollamadas ayudaron a muchas familias a mantenerse cerca. La Associació
La importancia de la detección temprana Los primeros años de vida son críticos para el desarrollo cerebral. Una detección temprana del síndrome X frágil permite iniciar intervenciones antes de que
Meri López, madre vinculada a la Associació Catalana Síndrome de X Fràgil (ACSXF), participó recientemente en el podcast «Estàs fatal mama», un espacio de conversación y reflexión sobre la maternidad
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