Abuelas y abuelos que sostienen: un tesoro familiar
Un grupo que nació a través de las pantallas
En 2021, las videollamadas ayudaron a muchas familias a mantenerse cerca. La Associació Catalana Síndrome X Fràgil ya ofrecía grupos de ayuda mutua para madres, padres, hermanas y hermanos, y nos hicimos una pregunta: ¿y las abuelas y los abuelos?
Cada vez están más presentes en el día a día de sus nietos y nietas. De ahí nació un pequeño grupo de abuelas y abuelos de diferentes comunidades autónomas, con ganas de entender mejor el síndrome X frágil y, sobre todo, de compartir preocupaciones y alegrías con personas que vivían situaciones similares.
Después de cinco años de encuentros quincenales, llegó el momento de conocerse en persona. Este sábado nos reunimos con abuelas y abuelos de Andalucía, la Comunitat Valenciana, la Comunidad de Madrid y Cataluña. También se sumaron personas que hasta ahora no formaban parte del grupo.
Cuatro horas de camino compartido
A las diez de la mañana, Júlia y Roger, dos jóvenes del Programa de Autodeterminación, dieron la bienvenida a los participantes y entregaron las acreditaciones, preparadas con apoyo visual para facilitarles la tarea.
La presidenta de la Associació, Lidia Méndez, inauguró el encuentro con unas palabras que nos acompañaron hasta el final:
«De aquí hoy saldréis de diferente manera a como vinisteis».
Anna Minguella, gerente de la Associació e impulsora del grupo, agradeció la participación de todos. Las abuelas habían bautizado el encuentro como «el acontecimiento del año». Para el equipo profesional también lo era: una experiencia que nos anima a imaginar proyectos que parecen una utopía y a trabajar para hacerlos posibles.
Marc Iglesias, psicólogo de la Associació, explicó las manifestaciones asociadas al síndrome X frágil, respondió a las preguntas del grupo y compartió información sobre estudios relacionados con el papel de las abuelas y los abuelos en el desarrollo de los niños y niñas con discapacidad intelectual.
Después, Lidia compartió su experiencia en diferentes modalidades educativas y abrió la reflexión sobre la escuela ordinaria, los apoyos y la educación especial.
La voz de las familias
Roger y Júlia sirvieron el desayuno mientras hacíamos una pausa para reponer fuerzas.
David y Eli, padres de Roger, compartieron las preocupaciones que vivieron con la llegada del diagnóstico y los pasos que, con el tiempo, su hijo ha ido dando hacia la autonomía. Eli recordó la primera vez que Roger le dijo que quería ir solo: el miedo de aquel momento y, al mismo tiempo, la alegría de verlo avanzar.
Noemí dio visibilidad a la realidad de las chicas con síndrome X frágil y de las familias con dos hijos afectados. Habló de la convivencia con Júlia y Eduard, dos adolescentes, y de cómo las manifestaciones del síndrome pueden diferir entre chicas y chicos.
A petición del grupo, también escuchamos a Eli y Miguel, hermana y cuñado de Jordi, de 46 años. Aportaron la mirada del vínculo familiar y explicaron cómo es la dinámica de vida en un piso tutelado.
Dileisi Pacheco cerró este espacio invitando a las abuelas y los abuelos que todavía no participan en el grupo a sumarse: un lugar donde compartir vivencias y bailar con las emociones.
Los refugios del camino
La montaña fue la imagen que nos ayudó a recorrer las diferentes etapas del camino de una familia: el diagnóstico, la información, las terapias, la escuela, la adolescencia, la vida adulta y la autonomía.
En cada tramo aparecen nuevas preguntas. Pero también hay refugios: el grupo de abuelas y abuelos y la Associació son espacios donde detenerse, sentirse escuchados y encontrar fuerzas para continuar.
Para cerrar el encuentro, invitamos a las abuelas y los abuelos a escribir qué les aporta este refugio y a dejarlo en el mural de la montaña.
Sus palabras hablaban de esperanza y amor, de compañía entre iguales, de comprensión y de un lugar seguro donde compartir experiencias. Sobre todo, expresaban una certeza: saber que no están solos en este camino.
La comida y la visita cultural
Después de las intervenciones, compartimos una comida y visitamos la Casa Batlló y otros puntos de Barcelona.
Porque compartir una mesa también crea vínculos. Y porque la Associació quiere ser también un espacio de red, crecimiento, participación y cultura.
Gracias a todas las abuelas y abuelos que hicisteis posible este primer encuentro estatal y a todas las personas que aportasteis vuestro tiempo, experiencia y cariño.
Nos llevamos un día compartido, nuevos vínculos y, sobre todo, la certeza de que cuando el camino se comparte, se hace un poco más fácil.
