La visita a Miguelturra, en Ciudad Real, permitió dar a conocer mejor el Síndrome X Frágil, apoyar a las familias y promover la investigación gracias a una recaudación total de 8.400 euros.
Los días 4 y 5 de junio, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) participó en diversas actividades celebradas en Miguelturra (Ciudad Real), una localidad que se ha convertido en un referente de solidaridad y compromiso con las personas afectadas por el síndrome de X frágil y sus familias.
El primer evento fue la IV Gala Benéfica Taconarte, celebrada en el Teatro Cine Paz de Miguelturra. El evento reunió a cientos de personas en una velada en la que la cultura y la solidaridad se dieron la mano para apoyar la investigación y los proyectos de apoyo a las familias.
Gracias a la implicación del público, de las organizaciones colaboradoras y del tejido asociativo de la localidad, la gala logró recaudar 8.400 €, que se destinarán a proyectos de investigación e iniciativas de apoyo a las personas con síndrome de X frágil.
Investigación: una esperanza compartida
Durante el evento se destacó la importancia de seguir avanzando en el conocimiento del síndrome de X frágil, la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y una de las enfermedades raras menos conocidas por la sociedad.
Los fondos recaudados contribuirán a impulsar diversas líneas de trabajo relacionadas con la investigación, el diagnóstico precoz y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. Entre estas iniciativas se incluyen proyectos desarrollados conjuntamente con universidades y centros de investigación, así como estudios destinados a mejorar la detección precoz del síndrome.
La gala también sirvió para poner de relieve la necesidad de seguir invirtiendo en investigación y generar conocimientos que permitan avanzar en la atención, el apoyo y las oportunidades para las personas con síndrome de X frágil.
El apoyo a las familias, una prioridad
Como parte de las actividades organizadas en Miguelturra, el 5 de junio se celebró la charla-coloquio «Cuidar al cuidador», promovida por FISENSI bajo el lema «Cuando cuidar es también cuidarse a uno mismo».
El evento se centró en una realidad que a menudo se pasa por alto: el bienestar emocional de los cuidadores. Padres, abuelos, hermanos y otros familiares asumen cada día una gran carga emocional y organizativa, lo que hace imprescindible contar con espacios de apoyo, formación y autocuidado.
La Associació Catalana Síndrome X Fràgil participó en este encuentro con una charla a cargo de Anna Minguella, directora de la organización y experta en inteligencia emocional, y Marc Iglesias, psicólogo, neuropsicólogo y coordinador del departamento de psicología de la Asociación.
Durante la sesión, se compartieron estrategias para promover el bienestar emocional de las familias, fortalecer las redes de apoyo y afrontar los retos diarios de vivir con una discapacidad o una enfermedad genética.
Creación de redes de apoyo
Uno de los mensajes clave del evento fue la importancia de crear espacios de encuentro para las familias. Compartir experiencias, inquietudes y recursos ayuda a reducir el aislamiento, establecer vínculos y crear un sentido de comunidad.
Desde la Associació Catalana del Síndrome de X Frágil, trabajamos cada día para garantizar que las familias tengan acceso a apoyo profesional, información actualizada y espacios donde se sientan escuchadas y comprendidas.
La participación en iniciativas como la de Miguelturra refuerza este compromiso y nos permite seguir forjando alianzas con organizaciones, profesionales y personas que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de X frágil.
Gracias, Miguelturra
Queremos expresar nuestro agradecimiento a Jesús Rodrigo, Taconarte, FISENSI, la Federación Española del Síndrome de X Frágil, las organizaciones colaboradoras, el Ayuntamiento de Miguelturra y a todas las personas que han hecho posible estos días.
Su implicación es un ejemplo de cómo la solidaridad, la cultura y el trabajo en red pueden contribuir a dar a conocer el síndrome de X frágil, impulsar la investigación y ofrecer un mejor apoyo a las familias.
Sigamos avanzando juntos para construir una sociedad más inclusiva, más sensibilizada y más comprometida con las personas afectadas por el síndrome de X frágil.
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