La visita a Miguelturra, Ciudad Real, va permetre reforçar la sensibilització sobre la Síndrome X Fràgil, donar suport a les famílies i impulsar la investigació gràcies a una recaptació solidària de 8.400 euros.
Els dies 4 i 5 de juny, l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) va participar en diverses activitats celebrades a Miguelturra (Ciudad Real), una localitat que s’ha convertit en un referent de solidaritat i compromís amb les persones afectades per la Síndrome X Fràgil i les seves famílies.
La primera cita va ser la IV Gala Benèfica de Taconarte, celebrada al Teatro Cine Paz de Miguelturra. L’esdeveniment va reunir centenars de persones en una vetllada on la cultura i la solidaritat van anar de la mà per donar suport a la investigació i als projectes d’atenció a les famílies.
Gràcies a la implicació de la ciutadania, les entitats col·laboradores i el teixit associatiu del municipi, la gala va aconseguir recaptar 8.400 euros que es destinaran a projectes d’investigació i a iniciatives de suport a les persones amb Síndrome X Fràgil.
La investigació, una esperança compartida
Durant l’acte es va posar en relleu la importància de continuar avançant en el coneixement de la Síndrome X Fràgil, la principal causa hereditària de discapacitat intel·lectual i una de les malalties minoritàries més desconegudes socialment.
Els fons recaptats contribuiran a impulsar diferents línies de treball vinculades a la investigació, el diagnòstic precoç i la millora de la qualitat de vida de les persones afectades. Entre aquestes iniciatives destaquen projectes desenvolupats conjuntament amb universitats i centres de recerca, així com estudis orientats a millorar la detecció primerenca del síndrome.
La gala també va servir per visibilitzar la necessitat de continuar invertint en recerca i generar coneixement que permeti avançar en l’atenció, l’acompanyament i les oportunitats de les persones amb Síndrome X Fràgil.
L’acompanyament a les famílies, una prioritat
En el marc de les activitats organitzades a Miguelturra, el dia 5 de juny es va celebrar la xerrada-col·loqui «Cuidar al cuidador», impulsada per FISENSI sota el lema «Quan cuidar també és mirar-se a un mateix».
La jornada va posar el focus en una realitat que sovint queda en segon terme: el benestar emocional de les persones cuidadores. Pares, mares, avis, germans i altres familiars assumeixen diàriament una gran càrrega emocional i organitzativa que fa imprescindible disposar d’espais de suport, formació i autocura.
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va participar en aquesta trobada amb la intervenció de l’Anna Minguella, gerent de l’entitat i experta en intel·ligència emocional, i de Marc Iglesias, psicòleg, neuropsicòleg i coordinador de l’àrea de psicologia de l’Associació.
Durant la sessió es van compartir estratègies per afavorir el benestar emocional de les famílies, reforçar les xarxes de suport i afrontar els reptes quotidians que comporta conviure amb una discapacitat o una malaltia genètica.
Construint xarxes de suport
Un dels missatges centrals de les jornades va ser la importància de crear espais de trobada entre famílies. Compartir experiències, inquietuds i recursos permet reduir l’aïllament, generar vincles i construir comunitat.
Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballem cada dia perquè les famílies disposin d’acompanyament professional, informació actualitzada i espais on sentir-se escoltades i compreses.
La participació en iniciatives com les de Miguelturra reforça aquest compromís i ens permet continuar establint aliances amb entitats, professionals i persones que comparteixen l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb Síndrome X Fràgil.
Gràcies, Miguelturra
Volem expressar el nostre agraïment a Jesús Rodrigo, Taconarte, FISENSI, la Federació Espanyola de la Síndrome, les entitats col·laboradores, l’Ajuntament de Miguelturra i totes les persones que han fet possible aquestes jornades.
La seva implicació és un exemple de com la solidaritat, la cultura i el treball en xarxa poden contribuir a donar més visibilitat a la Síndrome X Fràgil, impulsar la investigació i oferir un millor acompanyament a les famílies.
Continuem avançant junts per construir una societat més inclusiva, més conscient i més compromesa amb les persones afectades per la Síndrome X Fràgil.
Més informació:
