Àvies i avis que sostenen: un tresor familiar
Un grup que va néixer a través de les pantalles
L’any 2021, les videotrucades van ajudar moltes famílies a mantenir-se a prop. L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil ja oferia grups d’ajuda mútua per a mares, pares, germanes i germans, i ens vam fer una pregunta: i les àvies i els avis?
Cada vegada són més presents en el dia a dia dels seus nets i netes. D’aquí va néixer un petit grup d’àvies i avis de diferents comunitats autònomes, amb ganes d’entendre millor la síndrome X fràgil i, sobretot, de compartir neguits i alegries amb persones que vivien situacions semblants.
Després de cinc anys de trobades quinzenals, va arribar el moment de conèixer-se en persona. Aquest dissabte ens vam reunir amb àvies i avis d’Andalusia, la Comunitat Valenciana, la Comunitat de Madrid i Catalunya. També s’hi van sumar persones que fins ara no formaven part del grup.
Quatre hores de camí compartit
A les deu del matí, la Júlia i en Roger, dos joves del Programa d’Autodeterminació, van donar la benvinguda als participants i van lliurar les acreditacions, preparades amb suport visual per facilitar-los la tasca.
La presidenta de l’Associació, Lidia Méndez, va inaugurar la trobada amb unes paraules que ens van acompanyar fins al final:
«De aquí hoy saldréis de diferente manera a como vinisteis».
Anna Minguella, gerent de l’Associació i impulsora del grup, va agrair la participació de tothom. Les àvies havien batejat la trobada com «l’esdeveniment de l’any». Per a l’equip professional també ho era: una experiència que ens anima a imaginar projectes que semblen una utopia i a treballar per fer-los possibles.
Marc Iglesias, psicòleg de l’Associació, va explicar les manifestacions associades a la síndrome X fràgil, va respondre les preguntes del grup i va compartir informació sobre estudis relacionats amb el paper de les àvies i els avis en el desenvolupament dels infants amb discapacitat intel·lectual.
Després, la Lidia va compartir la seva experiència en diferents modalitats educatives i va obrir la reflexió sobre l’escola ordinària, els suports i l’educació especial.
Les veus de les famílies
En Roger i la Júlia van servir l’esmorzar mentre fèiem una pausa per agafar forces.
En David i l’Eli, pares d’en Roger, van compartir els neguits que van viure amb l’arribada del diagnòstic i els passos que, amb el temps, el seu fill ha anat fent cap a l’autonomia. L’Eli va recordar la primera vegada que en Roger li va dir que volia anar sol: la por d’aquell moment i, alhora, l’alegria de veure’l avançar.
La Noemí va donar visibilitat a la realitat de les noies amb síndrome X fràgil i de les famílies amb dos fills afectats. Va parlar de la convivència amb la Júlia i l’Eduard, dos adolescents, i de com les manifestacions de la síndrome poden diferir entre noies i nois.
A petició del grup, també vam escoltar l’Eli i en Miguel, germana i cunyat d’en Jordi, de 46 anys. Van aportar la mirada del vincle familiar i van explicar com és la dinàmica de vida en un pis tutelat.
La Dileisi Pacheco va cloure aquest espai convidant les àvies i els avis que encara no participen en el grup a sumar-s’hi: un lloc on compartir vivències i ballar amb les emocions.
Els refugis del camí
La muntanya va ser la imatge que ens va ajudar a recórrer les diferents etapes del camí d’una família: el diagnòstic, la informació, les teràpies, l’escola, l’adolescència, la vida adulta i l’autonomia.
A cada tram apareixen preguntes noves. Però també hi ha refugis: el grup d’àvies i avis i l’Associació són espais on aturar-se, sentir-se escoltats i trobar forces per continuar.
Per tancar la trobada, vam convidar les àvies i els avis a escriure què els aporta aquest refugi i a deixar-ho al mural de la muntanya.
Les seves paraules parlaven d’esperança i amor, de companyia entre iguals, de comprensió i d’un lloc segur on compartir experiències. Sobretot, expressaven una certesa: saber que no estan sols en aquest camí.
El dinar i la visita cultural
Després de les intervencions, vam compartir un dinar i vam visitar la Casa Batlló i altres punts de Barcelona.
Perquè compartir una taula també crea vincles. I perquè l’Associació vol ser també un espai de xarxa, creixement, participació i cultura.
Gràcies a totes les àvies i avis que vau fer possible aquesta primera trobada estatal i a totes les persones que hi vau posar temps, experiència i afecte.
Ens emportem un dia compartit, nous vincles i, sobretot, la certesa que quan el camí es comparteix, es fa una mica més fàcil.
