És la primera causa de diversitat funcional intel·lectual hereditària, es tracta d’un trastorn genètic de transmissió familiar. Algunes de les afectacions que es poden presentar són des de dificultats en l’aprenentatge fins a una disminució important en la capacitat intel·lectual.
Acostumen a mostrar una sèrie de característiques particulars que inclouen dificultats com per exemple l’aprenentatge o també presenten ansietat social, afectacions que amb els suports adequats es poden fer passes per vèncer aquests reptes.
Treballem per millorar la qualitat de vida de les persones amb Síndrome X Fràgil, per fer-ho ens focalitzem en aspectes importants de la persona com la memòria, l’atenció, l’autonomia i la socialització, afavorint així la realització d’un projecte de vida.
L’Associació està formada per persones amb familiars amb afectacions de la Síndrome X Fràgil i compta amb un equip tècnic que ofereix un espai de confiança, eines, orientació, formació i suport.
Sabem que el primer diagnòstic representa un moment d’incertesa i preocupació per a les famílies, per això l’Associació esdevé un punt de suport, informació i acompanyament.
Oferim programes específics per a que les persones amb X Fràgil puguin portar a terme el seu projecte de vida afavorint la socialització i l’autonomia, organitzem també tallers tant per a familiars com per a les persones afectades o Grups d’Ajuda Mútua, per posar només alguns exemples.
Àvies i avis que sostenen: un tresor familiar Un grup que va néixer a través de les pantalles L’any 2021, les videotrucades van ajudar moltes famílies a mantenir-se a prop.
La importància de la detecció precoç Els primers anys de vida són crítics per al desenvolupament cerebral. Una detecció precoç de la síndrome X fràgil permet iniciar intervencions abans que
Una mare vinculada a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF), Meri López, ha participat recentment en el podcast “Estàs fatal mama!”, un espai de conversa i reflexió al voltant de
La visita a Miguelturra, Ciudad Real, va permetre reforçar la sensibilització sobre la Síndrome X Fràgil, donar suport a les famílies i impulsar la investigació gràcies a una recaptació solidària
Àvies i avis que sostenen: un tresor familiar Un grup que va néixer a través de les pantalles L’any 2021, les videotrucades van ajudar moltes famílies a mantenir-se a prop.
La importància de la detecció precoç Els primers anys de vida són crítics per al desenvolupament cerebral. Una detecció precoç de la síndrome X fràgil permet iniciar intervencions abans que
Una mare vinculada a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF), Meri López, ha participat recentment en el podcast “Estàs fatal mama!”, un espai de conversa i reflexió al voltant de
La visita a Miguelturra, Ciudad Real, va permetre reforçar la sensibilització sobre la Síndrome X Fràgil, donar suport a les famílies i impulsar la investigació gràcies a una recaptació solidària
─ VOLS FORMAR PART
Pots fer-ho de diferents maneres. Fes clic i descobreix-les!