Unos objetivos claros, unas herramientas adecuadas y un sistema de evaluación que permita medir correctamente para darnos una fotografía de la evolución de cada persona. Éstos son algunos de los pilares fundamentales sobre los que trabaja el equipo de atención directa de la Asociación.
Una buena muestra de lo que queremos explicar es la implementación del sistema ABAS II (Adaptive Behavior Assessment System, Second Edition) para poder medir la evolución de cada persona del Programa de Autodeterminación (PdA), un programa que tiene por objetivo guiar y potenciar el desarrollo de jóvenes con el Síndrome X Frágil buscando la autonomía y la participación en recursos sociales ordinarios fomentando la realización personal.
Con la colaboración de las familias, el PdA establece objetivos específicos de trabajo para cada participante. Los aspectos de intervención giran en torno a cuatro grandes ejes: el autocuidado, la seguridad, la elección de preferentes y las habilidades en el hogar. Cada uno de estos elementos conforman aspectos de la conducta adaptativa. Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la capacidad de responder a cambios vitales y demandas ambientales.
Por poner algunos ejemplos de lo que nos referimos, el autocuidado hace referencia al cuidado personal como podría ser el vestir, la alimentación, la higene personal, etc. La seguridad se relaciona a cómo evitar dañarse, evitar riesgos innecesarios, el conocimiento de las normas viarias o qué posología tiene cada medicamento.
La limpieza, mantenimiento o reparaciones, cocinar, mantener unas tareas domésticas forman parte del ámbito de habilidades en el hogar.
ABAS II proporciona una evaluación completa de diferentes áreas relacionadas con el conjunto de habilidades que las personas requieren para el funcionamiento de la vida diaria. Utilizar esta prueba supone un punto de partida inicial donde plantear objetivos principales de cada persona participante, de este modo, aquellas áreas en las que la persona presenta menos habilidades adquiridas, serán en las que se centra y prioriza el planteamiento de la acción en cada una de las sesiones de PdA.
Cuando llega el mes de junio, se considera el final del PdA para realizar una pausa durante los meses de verano y será el momento de extraer una conclusión de la evolución de cada persona. Lo haremos con el método test-retest, que nos señalará los resultados y la evolución de cada uno de los participantes.
Una correcta coordinación entre los diferentes profesionales que intervienen en el PdA es la clave para un óptimo despliegue tanto del programa como de la evaluación mediante el ABAS II.
