Donar suport integral a les persones amb la síndrome X Fràgil i les manifestacions associades a la premutació, a les seves famílies i als professionals, per facilitar la qualitat de vida de les persones afectades, dotant-les d’autonomia i recursos perquè puguin desenvolupar el seu projecte de vida i assolir una inclusió efectiva a la societat.
També busquem fomentar el coneixement i la comprensió de la síndrome X fràgil en la societat, primera causa de discapacitat intel·lectual de transmissió hereditària.
Volem que les persones amb síndrome X fràgil tinguin igualtat d’oportunitats, més suport especialitzat i puguin desenvolupar el seu projecte de vida. Així mateix, volem enfortir el teixit de les famílies que comparteixen aquesta realitat, perquè esdevinguin agents actius en el procés de canvi.
Ser un referent en la integració i transferència de coneixement entre unitats d’expertesa clínica, professionals de l’àmbit socioeducatiu i famílies.
També volem donar resposta a les necessitats de les persones amb manifestacions associades a la premutació, promovent el reconeixement i l’acompanyament de la seva simptomatologia i necessitats associades.
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil neix l’any 1995 per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills o filles afectats amb aquesta síndrome. Moltes d’aquestes famílies han passat per moments difícils i de gran incertesa al rebre el diagnòstic, i l’Associació esdevé un punt de trobada i un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments.
És per això, que un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades. a la vegada també fer divulgació, sensibilització i formació a la ciutadania per tal de donar a conèixer la Síndrome arreu.
Formem part activa de diverses federacions per tal d’establir complicitats i sinergies que ens permetin avançar cap a una societat d’escala humana:
Cal destacar, que des del 2005, l’Associació està declarada com a Entitat d’Utilitat Pública, inscrita al registre amb el número 16.155.
Per a donar forma al projecte de l’Associació, es va sol·licitar l’ajuda de l’artista Joana Catot perquè treballés en una proposta per al desenvolupament del que seria l’actual icona del X Fràgil, la papallona. La Joana veia la “X” com a imatge, però també un ésser viu, i és així com sorgeixen diverses papallones en les seves propostes.
L’elecció va resultar molt difícil. Es va demanar a un infant amb la Síndrome X Fràgil que seleccionés una papallona amb el seu corresponent color. Va ser en aquell moment quan va aparèixer per primera vegada la papallona que representa a les nostres Associacions i a la Síndrome X Fràgil.
En aquest procés van col•laborar-hi Elena Tremoleda, Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León i Yoyes Lamarca.
Es pot destacar que la selecció va estar realitzada amb molta receptivitat per part de l’artista ja que existeixen moltes connotacions entre la Síndrome i la papallona: la papallona és fràgil, aleteja, és hiperactiva, té moltes ganes de viure, té semblança amb la X, etc.
Un altre dia destacat en referència a la papallona, va ser quan l’octubre del 2001 el grup La Oreja de Van Gogh ens va dedicar la seva cançó “Mariposa”.
Més endavant el nostre logotip va ser adoptat per altres associacions germanes d’Espanya i de l’Amèrica Llatina.
L’Associació ha tingut diverses presidències amb la corresponent Junta Directiva. A continuació s’anomenen les diverses persones que han dedicat part del seu temps en tirar endavant l’associació des de la posició de la Presidència de l’entitat: