Durant aquests dies, la Síndrome X Fràgil ha estat present als mitjans de comunicació gràcies a la trobada que vam organitzar des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF).
L’acte, celebrat amb motiu del 30è aniversari de l’Associació, va tenir com a objectiu visibilitzar aquesta condició genètica i posar en valor la tasca que, des de fa tres dècades, duem a terme per donar suport a les famílies i fomentar la recerca i la inclusió social. Un espai per compartir experiències i fer sentir la nostra veu.
Durant la trobada, vam comptar amb la participació de professionals i famílies que conviuen amb la Síndrome X Fràgil, que van compartir la seva experiència i coneixement per ajudar a entendre millor la realitat d’aquesta condició.
Entre els participants hi havia:
- Dra. Ana Roche, neuropediatra de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell
- Sara Marín, mare de l’Arnau amb SXF
- Marc Iglesias, psicòleg de l’ACSXF
- Lidia Méndez, mare de l’Adrià amb SXF i presidenta de l’ACSXF
A tots ells, i a totes les famílies que ens acompanyen dia a dia, els volem agrair la seva implicació i la seva veu valenta.
Ha estat un bon punt de partida per donar un pas més i fer-nos més visibles. Hem aconseguit una molt bona acollida entre els mitjans de comunicació. Hem estat presents a RTVE Catalunya, al Canal 24 hores, a BETEVÉ, i també a diversos espais de ràdio com l´informatiu de la COPE a Catalunya i La Xarxa, al programa Connectats, entre d’altres.
A través d’aquests canals, hem pogut fer arribar el nostre missatge: la importància de conèixer la Síndrome X Fràgil, donar suport a la recerca i treballar plegats per una societat més inclusiva. Aquí pots accedir alguns d´ells:
(Podeu veure’l del minut 23:08 al 24:58)
30 anys donant veu a les famílies
Aquest 2025 és un any molt especial per a nosaltres. Celebrem 30 anys d’història, compromís i esperança, treballant per millorar la qualitat de vida de les persones amb Síndrome X Fràgil i les seves famílies.
Amb aquesta iniciativa hem tingut una nova oportunitat per fer visible la nostra tasca i reafirmar el nostre compromís amb la inclusió, la sensibilització i la recerca.
Gràcies als mitjans de comunicació per escoltar-nos i ajudar-nos a amplificar la veu de totes les famílies que formen part de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
Seguim treballant junts per un futur amb més comprensió, suport i oportunitats.
#SíndromeXFràgil #ACSXF #30AnysACSXF #Inclusió #Visibilitat #Recerca #FamíliesSXF #FragileX #ComunicacióSocial #DonantVeu
