El darrer Grup d’Ajuda Mútua (GAM) sobre la Síndrome X Fràgil organitzat per l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i liderat pel psicòleg Marc Iglesias va reunir familiars de persones afectades per la Síndrome X Fràgil majors de 28 anys. La jornada va estar marcada per la participació activa, l’intercanvi d’experiències i el suport emocional.
Aquests espais de suport familiar són essencials per compartir vivències, resoldre dubtes i abordar els reptes vinculats a la vida adulta, la discapacitat intel·lectual i el futur de les persones amb la Síndrome X Fràgil.
Compartir el diagnòstic de la Síndrome X Fràgil i l’evolució dels fills i filles
Un dels temes que va generar més connexió emocional entre les famílies va ser recordar com es va viure el moment del diagnòstic de la Síndrome X Fràgil i la manera en què cada família va reaccionar davant aquesta notícia.
Els participants van explicar les seves experiències personals, les dificultats inicials i també com han anat evolucionant els seus fills i filles al llarg dels anys.
Durant la sessió es van compartir diferents realitats relacionades amb:
- Activitats ocupacionals i socials
- Tallers i centres especialitzats
- Inclusió social
- Vida quotidiana
- Necessitats de suport en l’etapa adulta
Aquest intercanvi d’experiències va permetre generar un espai de confiança i comprensió mútua entre famílies que conviuen amb realitats similars.
Habitatge, pisos tutelats i el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual
La preocupació pel futur i la vida independent de les persones adultes amb la Síndrome X Fràgil va ser un dels blocs centrals de la trobada.
Les famílies van compartir diferents situacions actuals:
- Persones que continuen vivint amb la família
- Experiències en pisos tutelats
- Recursos residencials per a adults amb discapacitat intel·lectual
El debat va generar moltes reflexions sobre el futur, especialment davant preguntes com:
- Què passarà quan els pares siguin grans?
- Quins recursos hi haurà quan les famílies superin els 65 anys?
- Les persones amb la Síndrome X Fràgil podran mantenir una vida adaptada i estable?
- Existiran recursos residencials especialitzats i adequats a les seves necessitats?
La preocupació per què passarà quan faltin els pares continua sent una de les inquietuds més importants entre les famílies.
Necessitat de més suport especialitzat en la Síndrome X Fràgil
Durant el taller també es va parlar de la necessitat de continuar millorant el coneixement especialitzat sobre la Síndrome X Fràgil dins les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECS).
Algunes famílies van expressar la percepció que encara existeix poc suport específic en alguns centres sanitaris, fet que evidencia la importància de continuar avançant en formació, recursos i especialització professional.
Una valoració excel·lent del taller GAM
La trobada va rebre una valoració molt positiva per part de les famílies participants.
Segons els formularis d’avaluació recollits, el taller va obtenir una puntuació global de 9,75 sobre 10.
Entre les observacions destacades, les famílies van valorar especialment:
- Poder conèixer breument la situació personal de cada participant
- L’encert de limitar el grup a una franja d’edat concreta
- La necessitat de crear més espais per a famílies d’adults amb la Síndrome X Fràgil
També es van proposar nous tallers i grups de suport per parlar sobre:
- Medicació
- Conducta i gestió emocional
- Inserció laboral
- Vida independent
- Recursos per a adults amb discapacitat
- Dificultats quotidianes de les famílies
Els Grups d’Ajuda Mútua: un espai imprescindible per a les famílies
Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil continuem apostant pels Grups d’Ajuda Mútua (GAM) com a espais de suport emocional, escolta activa i aprenentatge compartit.
Els GAM permeten a les famílies reduir l’aïllament, compartir recursos i afrontar conjuntament els reptes relacionats amb la Síndrome X Fràgil, la discapacitat intel·lectual i la vida adulta.
Gràcies a totes les famílies participants per la vostra implicació i confiança. Continuarem treballant per oferir nous espais de trobada, suport psicològic i recursos especialitzats per millorar la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome X Fràgil i les seves famílies.
Preguntes freqüents sobre els GAM i la Síndrome X Fràgil
Què és un Grup d’Ajuda Mútua (GAM)?
És un espai de suport i intercanvi d’experiències entre famílies, cuidadors i professionals vinculats a la Síndrome X Fràgil i altres discapacitats intel·lectuals.
Quins temes es tracten als GAM sobre la Síndrome X Fràgil?
Als GAM es treballen aspectes com la conducta, la vida adulta, l’habitatge, la salut física, la inserció laboral, el suport emocional i la vida independent.
Qui pot participar als GAM de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil?
Hi poden participar famílies, cuidadors i persones vinculades a la Síndrome X Fràgil que vulguin compartir experiències i rebre suport.
Per què són importants els GAM per a les famílies?
Perquè ajuden a reduir l’aïllament, faciliten l’acompanyament emocional i permeten compartir recursos i estratègies útils per al dia a dia.
